Inviato da Robert Boelhouwer – Presidente ENFA – a Matilde Ferrieri,  in qualità di referente ENFA per AISF Onlus

Cari membri ENFA,

capisco che voi tutti siate arrabbiati per le informazioni che circolano circa il futuro di ENFA e mi dispiace che siate venuti a sapere così poco direttamente da noi.

Ciò accade, non perché non vogliamo tenervi informati riguardo ai risultati raggiunti, ma perché siamo molto impegnati con numerosi programmi e la burocrazia è molto lenta…

Lasciatemi incominciare dall’inizio da maggio 2008.

In quel momento c’è stata la “rinascita” di ENFA. La dichiarazione scritta, portata a termine nel gennaio 2009, che ha occupato gran parte del tempo e di energia degli Europarlamentari, di Laura Jakovljevic (6) (preziosa volontaria n.d.r.*), della Commissione e dei Pazienti per “spingere” affinché la dichiarazione scritta venisse accettata dal Parlamento Europeo. ENFA diventando ufficiale necessitava della registrazione. Per fare questo ci siamo dovuti confrontare con la storia “della gallina e dell’uovo” (è nata prima la gallina o prima l’uovo?). Per la registrazione dovevamo avere un indirizzo ufficiale, per avere un indirizzo ufficiale avevamo bisogno di essere registrati! Analogo problema per ottenere un account per ENFA. Alla fine si è trovata la “strada” e sono felice di potervi comunicare che, dopo un anno di varie procedure, ora abbiamo tutti i documenti necessari. Numero di registrazione, c/c bancario e indirizzo postale (sotto indicati).

Con l’aiuto di voi tutti, nell’agosto del 2008, il sito web ufficiale di ENFA è andato on line e ha raggiunto il suo picco massimo nel novembre 2008 con circa 60.000 visite. Da gennaio 2009 si è lavorato per riorganizzare il sito web e presto il nuovo sarà on line (ecco il perché del mancato aggiornamento n.d.r.). Dopo il break dell’estate 2008, con precisione l’8 ottobre, è stata lanciata la petizione e al momento è stata firmata da più di 30.000 persone.

In questo periodo siamo entrati in contatto con EFIC (1) in quanto stavano organizzando per il 2009 l’anno mondiale della Fibromialgia, pertanto ora stiamo lavorando per essere coinvolti nel loro simposio che sarà a fine ottobre 2009.

Già nel dicembre 2008 si era riunito il Comitato ENFA per parlare del futuro, il problema principale era quello di trovare dei fondi. Noi siamo un insieme di associazioni nazionali e non siamo in grado di pagare per avere un supporto di un ufficio professionale, questo è un grosso problema perché il supporto economico che ricevevamo è finito nel marzo 2009.

I problemi medici riguardanti la Fibromialgia sono stati chiariti durante il Congresso EULAR (2) di Copenhagen e tutte le piccole differenze sono state superate.

A marzo 2009 abbiamo organizzato il primo Fibromyalgia Action Day con il motto “Avvolti nel dolore”, per merito vostro questa giornata è stata un successo, grazie a tutti!

Per quanto riguarda la possibilità di avere uno sponsor per ENFA le notizie non sono buone. Come voi tutti sapete le medicine per curare la fibromialgia sono state bocciate da EMEA (3) – CHMP (4), questo significa che l’industria farmaceutica non sponsorizzerà ENFA per l’ammontare di denaro in cui noi speravamo. Forse avremo un piccolo contributo, ma non quello che avevamo in mente a dicembre 2008.

Abbiamo pertanto modificato la nostra politica circa la priorità di quello che vogliamo realizzare. Valutiamo infatti l’opportunità di essere sponsorizzati da altri che non siano le industrie farmaceutiche: abbiamo avuto dei contatti con EULAR e PARE (5) e stiamo cercando di capire come questi ultimi potrebbero esserci utili.

Durante il Congresso EULAR dello scorso giugno 2009 a Copenhagen siamo riusciti a metterci in contatto con un “probabile” nuovo sponsor e stiamo lavorando anche su questa strada. Sebbene il mancato riconoscimento dei farmaci per la Fibromialgia ci ha dato però la possibilità:

- di restare in contatto con EMEA per esprimere il nostro disappunto circa la decisione da loro presa.

- di essere invitati e abbiamo accettato, a far parte del consultivo dei pazienti.

Abbiamo sviluppato come procedere sull’ammissione di nuovi membri (per esempio La Lega Belga dei Pazienti Fibromialgici). Il progetto è di introdurli nel nostro sito web, appena possibile, in quanto abbiamo parecchie associazioni che hanno chiesto di inserirsi.

EACON (6), è rimasto senza sponsor – la Pfizer ha cessato l’erogazione ad aprile 2009 – e Laura Jakovljevic* (che lavora in EACON), che ci sta aiutando come volontaria non riesce a sopperire alla mancanza di un ufficio che tenga le relazioni con voi.

Un altro problema è che le associazioni di pazienti non sono in grado di investire denaro per ENFA più di quanto stanno già facendo. Questo significa che sebbene siamo riusciti in passato ad organizzare numerose teleconferenze con i referenti delle associazioni delle diverse nazioni, ora il comitato è impossibilitato a continuare.

Altra cosa importante è che i vari membri possono essere ammalati come voi tutti o, per altre buone ragioni, non essere in grado di collaborare con ENFA come avrebbero voluto. Seppure questa cosa non possa essere addotta come scusante permette di far comprendere le difficoltà a cui andiamo incontro quotidianamente.

Voglio infine comunicarvi che, in concomitanza della registrazione di ENFA, ci siamo accordati per presentare nel 2010 la prima relazione finanziaria.

Siamo impegnati per organizzare una conferenza generale per la fine di ottobre/inizi di novembre 2009 nella quale speriamo di avere informazioni dettagliate per voi tutti e buone nuove.

Questa è solo una breve relazione delle cose sulle quali stiamo lavorando per creare un’Europa nella quale la posizione dei pazienti fibromialgici non sia più discutibile e, in ogni caso, sia fatta la diagnosi giusta in tempi brevi e i pazienti possano avere accesso alle cure.

Robert Boelhouwer

Presidente ENFA

07/08/2009

(1)EFIC (European Federation of IASP Chapters) è un’organizzazione professionale multidisciplinare operante nel settore della scienza e della medicina del dolore costituita dai circoli IASP (Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore) d’Europa. EFIC punta al progresso della ricerca, dell’istruzione della gestione clinica e della pratica professionale relativa al dolore, nonché a fungere da voce autorevole e fondata su basi scientifiche per le questioni politiche associate al dolore e alla sua gestione.

(2)EULAR (Europena League Against Rheumatism), Lega Europea contro i Reumatismi.

(3)EMEA (European Medicines Agency), Agenzia Europea del Farmaco.

(4)CHMP (Committee for Medical Products for Human Use), Comitato Tecnico per i Prodotti Medicinali ad Uso Umano.

(5)PARE Delegazione delle Organizzazioni Nazionali delle Persone affette da Patologie Reumatiche in Europa.

(6)EACON (European Affair Consulting Group)

Di seguito:

Il numero ufficiale di registrazione di ENFA:
ivzw 0810.745-301

Il numero ufficiale di conto corrente bancario:
ing 363-0530165-03

L’indirizzo postale ufficiale:
P.O. Box 2, Keizerinlaan 3, 1000 Brussels, Belgium

  

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Traduzione Matilde Ferrieri